据当代快报报谈云开体育，2 月 26 日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的一又友在其酬酢媒体上发文称"静雯已于 2 月 22 日晚耐久地离开了咱们"。

陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因神态变化宏大引多半网友唏嘘。她曾说："我不知谈这个恶魔为何选中我，我以前但是 1 天吃 5 顿的大馋丫头。"此前，她曾因向蔡磊求援登上热搜。

据报谈，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会靠近死一火 # 话题登上热搜。当事东谈主陈静雯 1998 年降生，是湖南怀化东谈主，因耐久卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只消 70 多斤。

陈静雯称 2023 年 12 月，一场甲流事后，她的胳背抬起来很艰苦。三个月昔日，上半身险些不可动，生存无法自理。本年 6 月被确诊了"渐冻症"，病程的发展改造了她的面容：嘴巴倾斜、眼睛一大一小、面颊上的肉凹下下去。

小学时，爸爸欠奉赵，带上姆妈出门打工，陈静雯成了留守儿童。13 岁出门打工，陈静雯蜿蜒永康、广州、东莞、义乌多地，作念过活水线女工、文员、淘宝客服。2021 年，她来到杭州作念销售，本认为生存缓缓好起来了，没念念到我方会患上"渐冻症"。如今静雯用视频记载我方的生存，作念直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也莫得力气吃饭。一又友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，嗅觉累了。直播握续了一个多月，陈静雯凑够了作念基因检测的钱，她跟一又友们约好，等肉体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

2024 年 11 月，渐冻症抗争者蔡磊曾饱读吹静雯要坚握抗冻，给了静雯很大勇气。

2025 年 1 月 18 日，静雯的酬酢账号发视频默示："被蔡磊叔叔饱读吹时我曾默示要抗冻到底，但是现时我真实有点坚握不住了。从确诊到现时，病情发展速率真实很快，快到我还来不足反馈就快被它击垮，生病之前的好意思好仿佛还在昨天，转倏得就被病痛折磨到长卧病榻，我勉力念念和病毒战争，但它日渐苍劲，而我却日渐无力，看到母亲身责备受我真实无比苦难，我不知谈这个恶魔为何选中我。最近肉体情况越来越差，我已不知该若何上前坚握。"

确诊渐冻症一年以来，静雯神态剧变，吞咽齐要尽全力。求援视频中，静雯已无法讲话，视频声息为代录。

19 日，蔡磊发文复兴："我这几天也睡不好觉，她生命病笃，存一火时速，但若何救她？好意思国药物每年 140 万元东谈主民币（药企依然不赢利），她无力背负；我无法要求药企违纪给她用药；药企也照旧莫得材干再开展怜悯用药；近期咱们和药企繁重的运转了药物临床一期，本认为不错帮到她，无奈她病情赶紧发扬，已不妥贴伦理和药物临床的入组条目。"

1 月底，静雯账号再发视频，解说现状。她默示，因为剖释的褊狭，导致之前她对渐冻症不够了解，莫得早发现早息争，也莫得正确顾问，自后缓缓了解该疾病，已不妥贴入组试药条目。静雯称，"我可能等不到遍地开花了""我只可看着我方的生命少许点荏苒"。

剪辑：林夕合

审核：方雨

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